[미니인터뷰] 영주시장애인가족지원센터 김미연 센터장

“장애인부모회를 2년여 동안 운영해오면서 장애인들 뿐만이 아닌 가족을 위한 복지환경이 절실했습니다. 영주, 봉화, 예천을 열심히 다니다 보니 감사하게도 빨리 자리를 잡아 가족지원센터로 지정받게 돼 이젠 영주지역의 장애인가족을 위한 복지지원도 할 수 있게 됐습니다”

지난 6일 만난 영주시장애인가족지원센터 김미연 센터장의 말이다. 그녀는 장애인과 가족들의 삶을 누구보다 잘 안다. 뇌병변, 지적, 시각, 지체 등 최중증장애가 있는 자녀를 돌봐왔기 때문이다.

장애인부모들과 모임을 해오던 김 센터장은 3년여 전 대장암을 발견하고부터는 살아있을 동안 장애인과 그 가족을 위한 환경을 마련해야겠다고 생각했다.

“장애인 자녀를 학교에 보내고 고등학교를 졸업하면 그마저도 갈 곳이 없게 돼 막막해지죠. 졸업 이후가 가장 큰 걱정입니다. 몸이 많이 불편해 집에만 있는 경우에는 자녀는 물론이고 가족도 많이 힘들어요”

김 센터장은 장애인의 권리를 보장하기 위한 사회 환경은 크게 개선되지 않았고 여전히 많은 장애인들이 시설에서 생활하거나 직업을 갖는데 어려움을 겪는다고 말한다. 그러다보니 사회와 격리되고 경제적으로도 어렵게 생활을 하게 된다고 했다.

“장애에 대한 차별과 시선은 여전히 따갑고 가족들도 힘들기는 마찬가지입니다. 스스로 죄책감에 시달리기도 하죠. 그리고 가족이 먼저 세상을 떠나는 경우를 걱정하고요”

한 할머니와 아주머니의 사례를 들은 김 센터장은 “내가 혹여 죽거든 이 아이를 부탁해요”라고 자신에게 말했다면서 “우연히 인연이 닿아 그냥 지나는 말로 했었는데 할머니는 어느 날 교통사고로, 아주머니는 갑자기 피를 토하고는 돌아가셔서 안타깝고 놀랐다”고 했다.

지금도 그들의 손자와 자녀를 돌보는 김 센터장은 자신의 걱정도 내놓았다. 그녀는 정말 힘들어 자녀를 병원에 맡기고 돌아오던 일, 죽음의 문턱에서 자신의 곁으로 돌아와 다시 건강해진 33세 된 자녀의 이야기를 전했다.

김 센터장은 “사는 날까지 중증장애아이들과 가족들이 조금이나마 나은 삶을 살 수 있도록 하고 싶다”며 “최중증장애인 10명 정도를 보호할 수 있는 주간보호시설을 운영하는 것이 목표”라고 밝혔다.

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